Être aidant familial de son fils et développer des multicompétences Intervention pédagogique Le 16 février dernier, devant les infirmières en première année à l’IFSI (Institut de soins infirmiers) du CHU de Nantes, j’ai réalisé une… Lire la suite »Actualité de Drôles de Bulles en mars 2023
Je cherchais une photo précise sur mon portable parmi les milliers qui y sont stockées. Je tombe sur cette photo de Charles à vélo au parc à côté de chez nous. Je souris alors presque… Lire la suite »Quand la maladie rare et chronique progresse !
Du vélo au fauteuil roulant !
Dans ce méli-mélo de mes différentes vies entremêlées, j’ai bien conscience d’être très privilégiée ; un mari présent, une belle relation avec mes deux fils, une vie confortable par ailleurs avec la possibilité de réaliser… Lire la suite »Vivre avec une maladie chronique et sans traitement
C’est vivre certains jours très difficilement !
Charles est né avec une maladie rare, chronique et sans traitement. L’annonce fut un tsunami qui a tout ravagé sur son chemin. À ce moment précis de ma vie, le sac à dos “Eastpak” que… Lire la suite »Tenir dans la durée avec une maladie rare, chronique et sans traitement
Une force invisible pourtant bien ancrée en chacun de nous !
Ce lundi matin mon téléphone sonne, le nom d’une amie s’affiche. J’hésite à décrocher car très souvent le lundi matin ce n’est pas la grande forme. Assister au départ de Charles vers l’ESEAN* me crée… Lire la suite »Etre la maman d’un enfant atteint d’une maladie, chronique et rare
De la solitude subie à la solitude choisie
Si tu n’en peux plus, alors demande de l’aide ! s’exclame mon amie. Et je rétorque : – Alors vraiment, c’est pas possible… Je reste alors songeuse car au fond de mon cœur j’ai très envie de… Lire la suite »Etre la maman d’un enfant atteint de maladie rare, chronique et sans traitement
Oser, tendre la main pour être aidée
Aujourd’hui, 6 octobre 2022 est THE journée nationale dédiée aux aidants familiaux. C’est la 13e année où la lumière est mise sur nous, les aidants familiaux trop souvent invisibles et incompris par notre entourage comme par le… Lire la suite »La journée nationale des aidants
Charles est né avec une maladie de peau rare, chronique et sans traitement. Depuis sa naissance, il est en soins palliatifs. Alors, tous les jours de sa vie, une réfection complète ou partielle de ses… Lire la suite »Quelle réponse donner à « Comment ça va ? »
Quand la maladie rare, chronique et sans traitement est omniprésente ?
A la naissance de Charles en mars 2007, j’ai cette sensation d’être montée dans un TGV infernal. Depuis il ne cesse d’avancer à une très grande vitesse. J’en ai le vertige tellement il va trop… Lire la suite »Être aidant de son enfant ou
Je suis montée dans un train infernal !
14 ans ! Joyeux anniversaire A deux jours de fêter ton anniversaire, je me sens pleine de larmes. Aussi, merci de ne pas me secouer trop fort. Je cherche alors la consolation face à ce… Lire la suite »Un an de plus avec une maladie rare sans traitement
Notre vie est semblable aux sables mouvants alors nous avançons tels de vrais aventuriers de la vie. Nous mettons un pas l’un devant l’autre avec prudence, avec un cadre à adapter en permanence, une vie… Lire la suite »Maladie rare de la peau :
Un chemin escarpé et des montagnes russes sans cesse à gravir !
En août 2013, Charles et Stanislas ont découvert le chanteur Stromae. Ils en sont devenus fans assez vite, surtout Charles avec ses deux complices de l’ESEAN. Ils ont dansé sur Stromae presque tous les jours de… Lire la suite »Un rêve fou pour Charles, atteint d’une maladie rare chronique et sans traitement
La rencontre avec Stromae en 2014