Je cherchais une photo précise sur mon portable parmi les milliers qui y sont stockées. Je tombe sur cette photo de Charles à vélo au parc à côté de chez nous. Je souris alors presque… Lire la suite »Quand la maladie rare et chronique progresse !
Du vélo au fauteuil roulant !
Charles est né avec une maladie rare, chronique et sans traitement. L’annonce fut un tsunami qui a tout ravagé sur son chemin. À ce moment précis de ma vie, le sac à dos “Eastpak” que… Lire la suite »Tenir dans la durée avec une maladie rare, chronique et sans traitement
Une force invisible pourtant bien ancrée en chacun de nous !
Ce lundi matin mon téléphone sonne, le nom d’une amie s’affiche. J’hésite à décrocher car très souvent le lundi matin ce n’est pas la grande forme. Assister au départ de Charles vers l’ESEAN* me crée… Lire la suite »Etre la maman d’un enfant atteint d’une maladie, chronique et rare
De la solitude subie à la solitude choisie
Si tu n’en peux plus, alors demande de l’aide ! s’exclame mon amie. Et je rétorque : – Alors vraiment, c’est pas possible… Je reste alors songeuse car au fond de mon cœur j’ai très envie de… Lire la suite »Etre la maman d’un enfant atteint de maladie rare, chronique et sans traitement
Oser, tendre la main pour être aidée
Notre vie est semblable aux sables mouvants alors nous avançons tels de vrais aventuriers de la vie. Nous mettons un pas l’un devant l’autre avec prudence, avec un cadre à adapter en permanence, une vie… Lire la suite »Maladie rare de la peau :
Un chemin escarpé et des montagnes russes sans cesse à gravir !