Charles est né avec une maladie rare, chronique et sans traitement. L’annonce fut un tsunami qui a tout ravagé sur son chemin. À ce moment précis de ma vie, le sac à dos “Eastpak” que je porte sur mes épaules se transforme en un TGV avec de nombreux wagons comparable au fardeau d’une lourde épreuve au long court. Depuis, ils ne me quitteront plus où que j’aille…
Cependant, je me suis souvent interrogée : comment faire face, comment réussir pour parvenir à tout concilier pour lui, pour ma famille, pour mon couple et enfin pour moi ?
Regarder dans le rétroviseur
Il m’a été nécessaire de tout apprendre, de saisir les moindres informations du monde médical comme celles de Google, de tout mettre en place et de transformer mon domicile en hôpital, de faire face à des choix cornéliens, d’accepter les aberrations du système administratif, de faire confiance à des personnes dont je ne partage pas les mêmes valeurs éducatives, d’accepter les non réponses du corps médical, de répondre à tous ces appels et ces mails qui surgissent dans mon quotidien entre deux tâches domestiques…ou encore d’attendre le VSL – Véhicule sanitaire léger – qui n’est pas à l’heure et suscite alors une angoisse. J’ai encaissé un tas de chocs semblables à des tempêtes voire à des ouragans typiques de nos vies de maman d’enfant “extraordinaire”. Avec du recul, j’ai mené tant bien que mal tous ces événements de la vie avec une certaine “force”. Aussi, cela ne fait pas de moi une personne forte pour autant.
En quinze années, d’autres tsunamis plus ou moins forts nous ont percutés, nous ont chahutés, nous ont renversés. Aussi, je me suis écroulée maintes fois, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps. J’ai crié face à l’injustice et j’ai hurlé mon impuissance devant cette souffrance quotidienne. Tous ces nombreux stimulis sont décuplés avec mon hypersensibilité. Parfois, les chocs sont si forts et si violents que je suis submergée par mes émotions. Alors mêlés au manque de sommeil je sombre dans un tourbillon qui m’éloigne d’une force pourtant présente en moi afin de mener au mieux cette vie singulière.
Cette force peut aussi être à double face car souhaiter tout gérer, tout apprendre, tout concilier m’épuise et à une époque je n’ai pas écouté ce corps qui me suppliait de m’arrêter pour se reposer. Rester à l’écoute de son corps, en nom de son mental où se niche notre ego, qui nous ment puisqu’il est le reflet de notre blessure intérieure, est une aptitude à acquérir. Un long travail.
Gratitude
Aussi, un jour épuisée, je me suis posée. Je me suis mise à l’écart quelques jours. Puis j’ai pu relire ces années douloureuses avec une profonde gratitude. Cette aptitude à regarder l’abondance de notre vie et à remercier pour ce qui est déjà. Double Effet kiss cool assuré !
À ma grande surprise, j’observe que ma force intérieure ne m’a jamais abandonnée. Parfois, je ressens son absence car je suis tout simplement étourdie par ce quotidien bien trop lourd et bien trop préoccupant. Alors il est nécessaire d’attendre sagement le retour du calme. Que tout retombe… Plus facile à dire qu’à faire. Faire descendre le mental dans mon corps.
L’unique solution m’autorise à me mettre à l’écart pour m’écouter autrement et profondément en lien avec mon âme.
En relisant les mois, puis les années, je remarque toutes les solutions qui ont pointé le bout de leur nez au bon moment. J’ai finalement réussi, certes plus ou moins adroitement à faire face. J’ai trouvé les moyens de m’adapter, de me remettre en question, de changer de direction et de proposer de nouvelles habitudes sous le regard sournois de l’incertitude, fidèle compagnon de la maladie chronique incurable. J’ai pris l’habitude de réinventer notre vie. Par l’adage “un jour à la fois” nous avons réussi à refuser les pourquoi amers et douloureux et préféré les comment. Ils sont pleins de promesses.
Rien n’arrive par hasard
En repensant aux années très difficiles, jamais je n’aurais imaginé pouvoir écrire ce texte. Avec le recul, finalement nous finissons toujours par rencontrer ou par croiser les bonnes personnes au bon moment. Alors les solutions arrivent par différents biais et s’invitent comme par magie. C’est incroyable comme la providence surgit de manière très surprenante. La synchronicité et la confiance sont nos doux alliés. J’avoue que certains jours cette réflexion peut sembler in-entendable et pourtant cette force est bien là au plus profond de chacun de nous. C’est vrai, souvent face aux non-choix que nous cherchons, nous fouillons et nous finissons par avancer. Un pas à la fois.
Notre lutte intérieure dans cette quête pour pouvoir s’en sortir coûte que coûte nous offre cette hargne pour ne pas abandonner. Cette volonté de rester combatif et vivant est plus forte que tout. Justement c’est là où se niche cette force cachée. Elle permet de chercher puis de trouver la lumière même minime les jours où tout est sombre. C’est salvateur de s’accrocher à un détail qui permet de sourire, de respirer à plein poumon et de relever la tête hors de l’eau.
Par cette épreuve, mon plus beau voyage a été et reste ce voyage intérieur : savoir savourer les silences dans une solitude salvatrice où l’on devient sa meilleure amie. Cette épreuve m’a permis de dévoiler et de découvrir mes talents que cette vie m’a révélée. J’ai appris à lâcher prise un peu plus chaque jour, chaque année, toujours et encore. Quel chemin !
OUI nous avons toutes et sans exception au plus profond de nous une force incroyable pour affronter la vie. Nous recelons de trésors qui demandent tout simplement à éclore.
Plus j’avance dans la vie et plus je pense que rien n’arrive par hasard, que nous sommes liés les uns les autres en symbiose avec l’univers. Une grande confiance s’installe un peu plus chaque jour malgré les grandes difficultés du quotidien et les aléas inattendus que recouvrent une vie entière. Seul le présent est essentiel ponctué de petits et grands projets, parsemés de bonheur simple du quotidien.
Vivre pleinement une journée l’une après l’autre est déjà une grande aventure !
Emmanuelle Rousseau
Nantes, Janvier 2021
Auteur de « Drôles de bulles » aux éditions Salvator
http://www.drolesdebulles.fr/