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Etre la maman d’un enfant atteint d’une maladie, chronique et rare
De la solitude subie à la solitude choisie

Ce lundi matin mon téléphone sonne, le nom d’une amie s’affiche. J’hésite à décrocher car très souvent le lundi matin ce n’est pas la grande forme. Assister au départ de Charles vers l’ESEAN* me crée un pincement au cœur, la culpabilité est prête à pointer le bout de son nez, je repasse en boucle les moments où sa maladie a montré des signes d’aggravation, je ressasse le mail en préparation pour les professionnels de santé. Dans ces moments-là, il m’est difficile de voir le bon côté des choses ou d’accéder à la gratitude..

Bon, je m’affale sur mon canapé et je choisis de décrocher car je sens que j’ai besoin de réconfort, d’être consolée de cette tristesse qui semble vouloir prendre toute la place. Nous échangeons et j’ose exprimer mon mal être de ce lundi matin semblable à beaucoup de lundis matins. Alors, elle me propose de la retrouver. Non, je n’ai pas envie car je sens une fatigue bien présente et surtout pesante. Et en même temps, je m’en veux de refuser une invitation car elles sont rares. Je suis très souvent à contre-courant de la vie des autres à cause des contraintes lourdes et pérennes de notre vie liée à cette maladie. Tout s’organise autour et toujours avec cette incertitude de comment nous allons retrouver Charles. Aura-t-il mal ?  Sera-t-il douloureux ?

Une crise de bulles dans les yeux s’amorce-t- elle ?

Mon énergie absente  ne me permet pas d’être avec les autres.

Être en relation demande aussi du carburant énergétique.

La souffrance isole

La maladie chronique sans traitement est comparable à des montagnes russes. Les gestes infirmiers, l’écoute attentive des demandes ou des doléances, les précautions à prendre dans les gestes les plus simples du quotidien, les crises aiguës viennent successivement  chambouler tous les plans organisés et prévus. Et patatras, nous annulons toute la sortie de fin de journée tant espérée depuis quelques jours. Tous ces morceaux de vie génèrent des émotions très fortes. Alors la fatigue s’accumule avec les années  et entraîne un manque de discernement provoquant des cris  ou  des échanges acerbes partis trop vite pour ensuite les regretter. 
Un fond sonore dans ma tête tourne en boucle comme un mauvais refrain sur l’organisation de sa prise en soins du moment à revoir, à prévoir, à réévaluer sans cesse.
Ce phénomène ôte toute légèreté. Alors je suis simplement vidée de toute mon énergie, de toute ma vitalité.

 

Vivre pleinement et intensément ses émotions, tout le temps et dans la durée, usent au fil des années et un besoin de ralentir devient impérieux. Se poser, se mettre en retrait. Comme le dit si bien notre cher ami Philippe Pozzo* : « expérimenter la pose Pozzo ». Alors je m’éloigne et c’est ainsi que cette solitude s’installe petit à petit. Parfois je la subis, surtout lorsque le manque de sommeil est récurrent.

S’offrir un tête à tête

Et puis je lâche, je consens à accueillir toute cette souffrance, cette tristesse, ce manque d’entrain. Le premier remède est de me poser et d’écouter mon corps pour en prendre soin. En fonction et selon la météo,  je décide d’aller courir dans la nature au bord de l’eau pour sentir le vent caresser ma peau, écouter mon cœur battre, sentir mes muscles dans l’effort ou d’aller marcher pour écouter le doux bruit du murmure des feuilles des arbres ou encore je plonge dans un bain plein de mousse et d’huile essentielle et mon odorat se régale pendant que mes yeux observent la flamme de la bougie qui danse.

Finalement je n’ai qu’un seul besoin : être seule pour me poser, recharger les batteries loin de l’agitation, respirer en conscience, penser, lire, regarder un film pour nettoyer mon cerveau, réfléchir tout en écoutant de la musique. Assez vite, je ressens les bienfaits de cette solitude nécessaire pour poursuivre ce chemin escarpé.
Il est important, voire urgent à certains moments, de prendre d’abord soin de moi avant de prendre soin des autres. C’est comme se faire un câlin de se retrouver seule avec soi-même, comme un tête-à-tête indispensable.

La vie reprend son cours avec une certaine lenteur et des petites pauses à regarder les fleurs du jardin, les branches de saule pleureur qui danse au bruit du vent, ou en prenant un bon roman pour m’évader.

Évidemment, il est nécessaire de trouver sur son chemin des personnes qui auront le courage d’avoir quelques mots réconfortants. Rien ne remplace la chaleur humaine et l’échange. Il suffit de peu de choses, quelques petits mots comme « je pense à toi », « courage ma belle », les smileys sont vraiment riches pour justement faire un petit coucou sans être intrusif.
En cette fin d’après-midi, un SMS arrive et cette fois une autre amie me demande si je suis libre pour déjeuner ensemble le lendemain. Et là sans hésitation je réponds OUI avec plaisir. Je passe alors un bon moment ressourçant et vivifiant.

Désormais,  j’ose me dire que cette solitude en début de semaine qui m’a semblé subie, est finalement une solitude choisie car salvatrice.

 

Emmanuelle Rousseau

Nantes, Décembre 2021

Auteur de « Drôles de bulles » aux éditions Salvator
http://www.drolesdebulles.fr/

* Le personnage réel du film «  Intouchable »
* ESEAN – Etablissement de Soins pour enfant et adolescent Nantais – Soins de Suite et de réadaptation

2 commentaires sur “Etre la maman d’un enfant atteint d’une maladie, chronique et rare
De la solitude subie à la solitude choisie”

  1. Sophie Wissler

    🧘‍♀️🌞🏕🌳🦋🌲🌜🌟🤗😘❤🧡💛

  2. sophie deruaz

    Ma chère amie, merci pour ce partage poétique de cette douleur permanente qui fait éclore de beaux sentiments
    Tu es merveilleuse
    et quand tu le souhaites tu peux m’appeler
    Je t’attends à ton temps
    Je t’envoie plein d’amour

    Sophie

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