Être aidant de son enfant ou
Je suis montée dans un train infernal !


A la naissance de Charles en mars 2007, j’ai cette sensation d’être montée dans un TGV infernal. Depuis il ne cesse d’avancer à une très grande vitesse.
J’en ai le vertige tellement il va trop vite. Même si maintes fois il a déraillé, il est toujours reparti. A chacune, des nouvelles annonces de l’évolution de sa maladie ce train a  pris l’habitude de faire des grands huit. Alors je me sens comme passée à l’essoreuse à 10 000 tours.  L’inquiétude et la peur font alors leur œuvre. Mon loup noir prend alors la main. C’est à l’image des montagnes russes. J ‘en ai le tournis à cause de la présence sournoise de l’incertitude.

Toujours plus vite et jamais de répit

Avec les années, ce train infernal est reparti moins vite, certes, parce que j’ai réussi à déléguer au fur et à mesure pour garder la tête hors de l’eau. Heureusement, ce trajet est ponctué de quelques pauses, hélas elles sont toujours très chronométrées. La reprise est alors souvent difficile tellement il y a à penser, à gérer, à découper,  à prévoir, à anticiper, à administrer, à répondre, à relancer, à comprendre, à apprivoiser. C’est infernal car ce train ne s’arrête jamais ! Avec les années, une usure, une fatigue abyssale s’installent petit à petit. Et puis, un jour ça déborde. Personne n’avait voulu croire et encore moins l’entendre : l’épuisement ronge un peu plus chaque année. Malgré la mise en  place de plein de belles choses pour toujours y arriver. C’est dans ton regard plein de douleur et tes cris lorsque tu as mal qui me font toujours aller encore plus loin, toujours plus loin.
Lors des périodes d’accalmies l’espoir pointe son nez et dans ces moments là  j’ai l’illusion qu’elle va durer. J’aimerai tellement croire quelques instants que cette maladie va s’arrêter.

 

Une charge mentale bien lourde

Que nenni…la réalité ressurgit instantanément en ouvrant la boite mail. La prise de sang révèle des bactéries et il est donc nécessaire que je courre à la pharmacie pour l’antibiotique qui calmera quelques temps cette nouvelle infection. D’un coté mon énergie me porte à agir et de l’autre la tristesse m’envahit. J’aurai tellement besoin de douceur.
Un jour tout bascule et le train poursuit sa route mais sans moi. Aussi, je me félicite d’être enfin descendue de ce train.

Depuis un mois je me demande vraiment comment j’ai fait, comment j’ai pu tenir. Lorsque je regarde en arrière j’en suis stupéfaite et abasourdie par ce dépassement de moi-même ! J’ai beaucoup de chance que mon mari prenne le relais pour quelques mois. Lui aussi trouve que tous ces rdv, toutes ces réunions, ces mails et ces appels téléphoniques sont comparables à un train infernal !

Que ce lâcher prise soit plein de  fécondité.

Après quelques mois, je savoure cette magnifique récompense par une très belle relation avec Charles. Finalement, il a besoin tout simplement d’une MAMAN et  non d’une infirmière ni d’une gestionnaire de ses soins médicaux. Je suis tellement heureuse d’avoir pris cette décision.

 
 

Emmanuelle Rousseau

Nantes, Avril 2021

Auteur de « Drôles de bulles » aux éditions Salvator
http://www.drolesdebulles.fr/

 


Une réponse à “Être aidant de son enfant ou
Je suis montée dans un train infernal !”

  1. Emmanuelle
    je viens de découvrir ton Blog.
    Je ne te connais pas encore mais je tenais à te dire que je suis en admiration devant ton courage inépuisable, tu es une maman exceptionnelle.
    ” Le courage ne crie pas toujours. Parfois, il est la petite voix qui te chuchote à la fin de la journée: j’essayerai encore demain “……
    Bonne fin de semaine à toi et à mardi prochain.

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