Vision de Maman

Dans ce méli-mélo de mes différentes vies entremêlées, j’ai bien conscience d’être très privilégiée ; un mari présent, une belle relation avec mes deux fils, une vie confortable par ailleurs avec la possibilité de réaliser… Lire la suite »Vivre avec une maladie chronique et sans traitement
C’est vivre certains jours très difficilement !

Charles est né avec une maladie de peau rare, chronique et sans traitement. Depuis sa naissance, il est en soins palliatifs. Alors, tous les jours de sa vie, une réfection complète ou partielle de ses… Lire la suite »Quelle réponse donner à « Comment ça va ? »
Quand la maladie rare, chronique et sans traitement est omniprésente ?

A la naissance de Charles en mars 2007, j’ai cette sensation d’être montée dans un TGV infernal. Depuis il ne cesse d’avancer à une très grande vitesse. J’en ai le vertige tellement il va trop… Lire la suite »Être aidant de son enfant ou
Je suis montée dans un train infernal !