Un an de plus avec une maladie rare sans traitement


14 ans ! Joyeux anniversaire

A deux jours de fêter ton anniversaire, je me sens pleine de larmes. Aussi, merci de ne pas me secouer trop fort. Je cherche alors la consolation face à ce chemin si escarpé avec ses nombreux ravins, rempli d’inattendus et heureusement riche aussi de belles rencontres essentielles pour avancer, de projets pharaoniques réalisés grâce à nos forces cachées. Ce chemin est ponctué aussi de tant de SOUFFRANCE. Je suis aux premières loges telle une spectatrice impuissante. Hier soir, j’ai plongé mon regard dans tes yeux noirs profonds qui recèlent la présence d’une vieille âme en toi. Nous nous sentons si petits face à l’immensité de ton courage. Tu incarnes l’humanité dans son plus grand mystère incompréhensible à l’homme cartésien.

Rétrospective

Dans mon rétroviseur, je pense aux 5 110 fois où tu as changé l’ensemble de tes pansements souvent dans une douleur inimaginable pour le lambda. Ce tête-à-tête a d’abord été avec moi ta maman. J’en suis traumatisée d’avoir du te prodiguer autant de soins infirmiers sans formation médicale, sans soutien, uniquement avec mon cœur de Maman qui t’aime. Le système m’a volé mon rôle de maman. Ton papa a toujours pris le relais et me remplace lorsque je suis épuisée. Ensuite, les infirmières libérales ont pris le relais. Ton entrée à l’école maternelle coïncide avec une vie infernale tellement il y a de personnes à graviter autour de toi, tout comme les sigles MDPH*, AVS*, ESS*, Gevasco*, PAI*, Conseil Général, école, synthèse médicale, rdv chez le kiné, les plannings….Je quitte un interlocuteur pour en retrouver un autre qui déboule en plein dans mon quotidien sans me laisser d’autre possibilité que de tout laisser en plan pour répondre à toutes ces questions te concernant. C’est à ce moment là, que l’épuisement, la culpabilité ont fait leur œuvre. Jamais on ne m’a offert la possibilité de reporter un rdv, un entretien téléphonique, la fatigue de plus en plus grande, l’usure avec les nuits sans sommeil et l’hyper vigilance pour que tu ne tombes jamais ont grignoté puis épuisé toutes mes ressources. Un jour mon corps a lâché. C’est à ce moment la que tu es devenu un patient chronique hors norme de l’ESEAN. Le nombre d’interlocuteurs ne cesse d’augmenter à raison aujourd’hui de 14 médecins ! Toujours autant de dossiers, autant de sigles.
PETIT : petit problème / GRAND grand problème. Le monde de l’adolescence semble échapper au monde des soignants !

 

Alimentation artificielle

Tu es dépendant de ta gastrostomie depuis tes 2 ans. Tu as ingurgité grâce à BOBY plus de 5 000 litres de popote chimique ultra enrichie. Heureusement nous avons toujours maintenu ta présence à table avec ton couvert. Je me suis donc surpassée pour imaginer puis cuisiner des mets afin d’agiter tes papilles si fragiles et si délicates à la fois. Tu restes très gourmet et apprécie les très bonnes choses. C’est pour moi une belle victoire. Hélas, ta maladie progresse et ta sténose de l’œsophage se rappelle à toi de plus en plus souvent. Tu refuses de faire l’examen qui permettrait de voir la progression puisque tu gardes un très mauvais souvenir des dernières explorations. C’est bien une situation nouvelle ! Trop peu de personnes sont vraiment formées à l’accompagnement d’une maladie chronique incurable et toutes les fois où ils ont manqué de patience, de mots justes, de gestes adéquates car ils veulent toujours aller plus vite par manque de temps et de personnel. Ils sont pressés par un système médical qui a oublié qu’il gérait des êtres humains.

 

 

Les opiacés

Tes alliés depuis ta naissance sont les morphiniques. C’est compliqué pour une maman, pour un papa de donner toujours plus de médicaments de plus en plus forts. Désormais, tu es sous Zo… ! L’apothéose est l’inscription écrite en rouge :

Risque d’intoxication mortelle en particulier chez l’enfant

Nous sommes face à un corps médical qui se sent tout puissant avec sa batterie de solutions médicamenteuses et sans s’assurer de toute la chaîne derrière. Hélas, ils n’ont jamais une vision globale sur ton confort et ton bien-être, pourtant essentiel à nos yeux. Nous choisissons nos batailles. Nous acceptons notre impuissance et les incertitudes du lendemain.

 De la marche au fauteuil

Nous avons conscience que chaque jour avec toi est un cadeau. Nous essayons de répondre au mieux à tes attentes, tes envies alors nous déplaçons des montagnes. Désormais, un autre compagnon est devenu indispensable pour toutes les sorties à l’extérieur : Ton fauteuil roulant électrique avec lequel tu t’amuses à faire des wheelings. En revanche nous sentons, nous palpons cette fatigue abyssale qui te ronge un peu plus chaque jour. Alors tu t’émerveilles de peu, de l’instant présent et ces moments magiques deviennent alors des moments de grand bonheur d’une intensité que j’essaye d’encrer au plus profond de ma mémoire. Tu cherches avant tout à t’évader dans les animés de mangas et leurs héros auxquels tu sembles te délecter de leur pouvoirs secrets. J’observe que ton regard, de plus en plus souvent, est loin…..comme parti je ne sais où. C’est dans une sagesse incroyable que tu renonces à faire les choses que tu aimes.

Ton vœux actuel serait un système de santé où avoir le temps serait possible avec le maintien d’une équipe stable, prévenante dans un dialogue constructif et de l’empathie face à ta vie si complexe. Chaque jour est unique alors un jour à la fois reste notre adage. Dimanche ton souffle éteindra tes 14 bougies et marquera alors la puissance de ta vie !

 

Nous t’aimons à la folie Charles. Merci d’être là.

 
 

Emmanuelle Rousseau

Nantes, Mars 2021

Auteur de « Drôles de bulles » aux éditions Salvator
http://www.drolesdebulles.fr/

 

MDPH maison des personnes handicapées – AVS Auxiliaire de Vie Scolaire – ESS Équipe de Suivi Scolaire – Gevasco  Guide d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation  – PAI Programme adapté individuel – ESEAN Etablissement de Soins pour enfant et adolescent Nantais – Soins de Suite et de réadaptation

 

 

 


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