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Quelle réponse donner à « Comment ça va ? »
Quand la maladie rare, chronique et sans traitement est omniprésente ?

Charles est né avec une maladie de peau rare, chronique et sans traitement. Depuis sa naissance, il est en soins palliatifs. Alors, tous les jours de sa vie, une réfection complète ou partielle de ses pansements  est nécessaire et obligatoire, ainsi que son lien étroit de dépendance à sa machine de nutrition entérale pour s’alimenter. L’ensemble donne un ton bien singulier à chaque journée. Et bien non, ce n’est pas assez pimenté ! Régulièrement viennent surgir des crises aiguës imprévisibles et souvent très douloureuses.  Dans tout ce capharnaüm,  la légèreté ne trouve plus sa place. Notre vie est semblable à des sables mouvants.

Aussi, cette phrase de politesse “Comment ça va ?”  m’arrive comme un uppercut dans cette perte de vie normale où la maladie sournoise est omniprésente, l’hypervigilance exigée par la présence d’un grand malade à domicile même à mi-temps, et lié à la progression visible comme invisible de la maladie qui sonne régulièrement comme un glas.

GRRR …mais pourquoi m’interroge-t-elle ainsi ? 
Comment ça va ? Euh… là maintenant ? Tu veux dire hier ? Ah non tout de suite ?
Ben … je ne sais pas …mon cerveau cherche à 10 000 à l’heure la riposte possible puisque la réponse est très variable d’un jour à l’autre, d’une heure à l’autre, et la répartie certainement pas attendue par mon interlocuteur.

Un vrai complot !
Ce trio infernal : les pensées en fusion, les mauvaises nuits et la peur d’une mauvaise nouvelle

Oui, là maintenant je vais bien.  En fait non, les montagnes russes émotionnelles déclenchées par la visio conférence d’hier avec son médecin laissent encore des traces perceptibles. Je suis là, et en même temps mon cerveau mouline comme un hamster les mêmes pensées qui tournent en boucle dans un brouhaha sonore tel le refrain absurde d’une mauvaise chanson. Du coup, j’ai envie de répondre sur cette même tonalité  tellement le volume est fort dans ma tête.

Oui, là maintenant je vais bien. En fait non, car je manque cruellement de sommeil, je suis rongée par l’inquiétude liée à la situation d’une nouvelle infection. Je suis épuisée et pourtant là, face à toi, alors que je rêve d’une nuit de sommeil réparateur. Le cercle vicieux des mauvaises nuits qui enclenche les mauvaises pensées bien négatives, histoire d’en rajouter une couche avec la voix criarde de la culpabilité. Ma réponse tombera à côté de la plaque car partie trop vite et  je lirai de la stupéfaction dans les yeux de mon interlocuteur.

Oui, tout à l’heure j’allais bien puis, simultanément, un appel a retenti sur mon portable avec cette musique reconnaissable puisque dédiée à l’ESEAN*. Alors je décroche dans une précipitation digne d’une compétition de haut niveau. Mon cœur bat à plus de 3 000 à l’heure. J’écoute avec une peur vrillée au ventre mon interlocuteur prononcer ces mots : « Nous avons besoin de déplacer le rdv prévu car des personnes seront absentes à la réunion fixée la semaine prochaine. » Dans l’affolement et le soulagement, je lui rétorque n’importe quoi. OUF ! Ma pensée reste rivée sur le fait qu’il n’y a rien de grave. Désormais, je dois me dépêtrer avec ce coup de stress que mon hypersensibilité a exacerbé et la personne face à moi. Accueillir mes émotions les unes après les autres et me concentrer sur ma respiration. Dans une bafouillement j’essaye de reprendre la conversation dont j’ai perdu le fil car je suis concentrée uniquement sur moi pour reprendre pied tout simplement.

Non, ce n’est ni facile ni évident de répondre à cette question : Comment ça va ?

 

Même si je vais super bien à un instant T, qu’aujourd’hui je suis en forme  puisque  j’ai bien dormi et vis aussi des moments de joie profonde dans les petits bonheurs simples du quotidien, Il n’empêche que je suis accompagnée en permanence de ce trio infernal. Alors ma réponse est souvent ambiguë, maladroite voire  inappropriée car au plus profond de moi je suis obsédée par une éventuelle  guérison de mon fils.  C’est toute la difficulté majeure d’accompagner Charles dans une maladie sans traitement. Et en même temps, je m’accroche à tous les petits et grands plaisirs éphémères pour garder le cap dans cet arc-en-ciel d’émotions qui compose la vie.

 

* Établissement de Soins pour enfant et adolescent Nantais – Soins de Suite et de réadaptation

 

Emmanuelle Rousseau

Nantes, Juin 2022

Auteur de « Drôles de bulles » aux éditions Salvator
http://www.drolesdebulles.fr/

 

2 commentaires sur “Quelle réponse donner à « Comment ça va ? »
Quand la maladie rare, chronique et sans traitement est omniprésente ?

  1. Sophie Wissler

    Bouleversant et magnifique dévouement d’une Maman pour son enfant…. accrochez vous à Marie, seule Notre Dame peut vous apaiser 💞🙏

  2. « Ma réponse tombera à côté de la plaque car partie trop vite et je lirai de la stupéfaction dans les yeux de mon interlocuteur. » J’apprécie ta franchise et évidemment, je pense que nous nous beaucoup posés ces questions : « Est-ce que je lui pose cette question: ”Comment ça va ?” », « Comment va t’elle le prendre ? ».

    J’ai ma réponse désormais. Merci pour ce billet!

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